Bratislava 21. novembra (TASR) - Vlani bolo nahlásených desať novodiagnostikovaných prípadov cystickej fibrózy. V súvislosti s touto diagnózou bolo vlani hospitalizovaných 96 pacientov. Vyplýva to z údajov Národného centra zdravotníckych informácií (NCZI), o ktorých informovala hovorkyňa Alena Krčová pri príležitosti Európskeho dňa cystickej fibrózy.
„Podľa údajov z Národného registra vrodených chýb na Slovensku každoročne pribudne 10 až 20 nových pacientov s cystickou fibrózou. V rokoch 2019 až 2024 bolo nahlásených 88 novodiagnostikovaných prípadov, 59 z nich bolo mužského a 29 ženského pohlavia,“ ozrejmila Krčová. Spresnila, že medzi hospitalizovanými pacientmi tvorili minulý rok najpočetnejšiu skupinu deti vo veku 5 až 14 rokov (27 hospitalizácií) a mladí pacienti vo veku 15 až 24 rokov (21 hospitalizácií).
Krčová vysvetlila, že cystickej fibróze sa hovorí aj „choroba slaných detí“, pretože pot malých pacientov je výrazne slanší, než u zdravých ľudí. Ochorenie chronicky postihuje pľúca, pankreas, pečeň a ďalšie orgány. Typický je paličkovitý vzhľad prstov, neprospievanie, bolesti brucha, hnačkovitá a objemná stolica, nevýkonnosť, dlhodobý produktívny kašeľ, zahlienenie, časté zápaly priedušiek a pľúc, bolesti hlavy a kĺbov či poruchy plodnosti. „Dá sa povedať, že choroba postupne zasiahne všetky orgány, jediné, čo nijako neovplyvňuje, je intelekt. Deti s cystickou fibrózou sa od svojich rovesníkov odlišujú len fyzickým
oslabením,“ poznamenala.
Cystickú fibrózu spôsobuje mutácia génu, ktorý sa nachádza na siedmom chromozóme. Podmienkou pre vznik
cystickej fibrózy je, že obaja rodičia sú nosičmi tohto génu. Ochorenie sa zvyčajne odhalí v rámci skríningového vyšetrenia, ktoré podstupujú všetci novorodenci v slovenských pôrodniciach. „Ak sa diagnóza zistí v najrannejšom detstve, prognóza je lepšia, hoci sa ochorenie nedá vyliečiť,“ dodala Krčová.
Pripomenula, že od januára budúceho roka bude inovatívna liečba cystickej fibrózy hradená z verejného zdravotného poistenia aj pre pacientov od dvoch rokov. Moderná liečba bude k dispozícii aj pre širšie spektrum genetických mutácií spôsobujúcich ochorenie. „Doteraz boli tieto lieky hradené len pre pacientov od 12 rokov s vybranými mutáciami génu pre cystickú fibrózu. Rozšírením indikačných obmedzení sa Slovenská republika zaradila medzi krajiny, ktoré umožňujú včasnejšie nasadenie účinnej terapie u malých detí,“ konštatovala.
UPOZORNENIE: TASR ponúka k správe zvukový záznam.
dah mj







Facebook