Inovatívna liečba pre pacientov so zriedkavými chorobami je v ohrození. Dôvodom sú aj mylné tvrdenia o jej cene a účinnosti Takmer 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku dnes ostáva vo veľkej neistote v ...

Takmer 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku dnes ostáva vo veľkej neistote v otázke dostupnosti inovatívnych liekov. Sprístupneniu inovatívnej liečby do slovenských rodín nepomáhajú ani mylné tvrdenia, znejúce vo verejnom priestore, ktoré hovoria o jej neúčinnosti a príliš vysokej cene. Traduje sa, že lieky na zriedkavé ochorenia sú systémovo neudržateľné a výrazne zaťažujú zdravotnícky a liekový rozpočet krajiny. Asociácia inovatívneho farmaceutického priemyslu (AIFP) reaguje na tieto tvrdenia a odkrýva realitu. Tá jasne ukazuje, že lieky pre pacientov so zriedkavými chorobami tvoria u nás len 5% z celkového liekového rozpočtu a v iných krajinách EÚ je to maximálne 10%. Pre pacientov a ich rodiny ale majú nevyčísliteľnú hodnotu života.

Mýty o nákladoch liečby na zriedkavé choroby neobstoja pred faktami

Vo verejných diskusiách sa stále častejšie objavujú tvrdenia, ktoré označujú lieky na zriedkavé ochorenia za systémovo neudržateľné a výrazne zaťažujúce zdravotnícky rozpočet. Zároveň je toto tvrdenie ešte násobené informáciami o tom, že sú neúčinné. Mnohokrát sa tento kombinovaný naratív stáva argumentom pre ich zastavenie smerom ku pacientom. Realita slovenských pacientov a ich rodín, do ktorých vstúpilo jedno zo 7000 zriedkavých ochorení , ako aj pozícii týchto inovatívnych liekov v našom celkovom liekovom rozpočte, je ale úplne iná.

„ Lieky určené pre pacientov so zriedkavým ochorením v skutočnosti tvoria na Slovensku len 5% celkového liekového rozpočtu, čo je výrazne menej než v iných krajinách EÚ, kde sa tieto výdavky pohybujú medzi 8–10%. Napriek vyšším výdavkom zdravotníctvo týchto krajín funguje udržateľne, pretože ich vedenie chápe hodnotu týchto investícií a kladie život pacienta na prvé miesto , " vysvetlila Ing. Iveta Pálešová, výkonná riaditeľka AIFP.

Podobne sú na tom aj mylné tvrdenia o neúčinnosti týchto liekov. Tie denno-denne vyvracajú ako samotní odborníci, tak aj pacienti, ktorí vďaka nim majú diametrálne inú kvalitu a dĺžku života s daným ochorením.

„ Je alarmujúce, že v 21. storočí musíme bojovať proti mýtom, ktoré priamo ohrozujú životy našich pacientov. Keď vo verejnom priestore opakovane zaznieva, že lieky nefungujú, rodičia chorých detí začnú pochybovať o liečbe. To je neprípustné ," komentuje situáciu prof. MUDr. Ľudmila Podracká, CSc., prednostka Detskej kliniky LF UK a Národného ústavu detských chorôb .

O tom, že lieky majú v živote pacienta nezastupiteľnú rolu, sa presviedčajú každý deň aj samotní pacienti spolu s ich rodinami. Moderná liečba je práve tou, ktorá poskytuje pacientovi so zriedkavým ochorením úplne inú kvalitu života, a v mnohých prípadoch je doslova otázkou samotného prežitia. „ Nezastupiteľnú rolu modernej liečby vnímam doslova existenčne. A to nielen v rámci svojej rodiny, do ktorej vstúpilo jedno zo zriedkavých ochorení, ale v rámci celej komunity, ktorej sme súčasťou. Vidíme, ako naši blízki, a pacienti zároveň, majú vďaka dostupnej inovatívnej liečbe úplne inú kvalitu života a s nimi, samozrejme, aj celé ich rodin y,” dopĺňa Kristína, mama pacienta s cystickou fibrózou.

Slovenský pacient má len 16% šancu na inovatívnu liečbu

Napriek významnej role inovatívnej liečby v živote pacienta so zriedkavým ochorením je jej dostupnosť u nás alarmujúca. Zo 181 indikácií schválených Európskou liekovou agentúrou (EMA) medzi rokmi 2012 - 2024 je totiž na Slovensku hradených len 59, čo predstavuje približne iba jednu tretinu. A na prístup k tej najmodernejšej liečbe, schválenej za posledné 4 roky, majú slovenskí pacienti ešte menšiu šancu: iba 16%. Vo väčšine iných členských krajín EÚ je pritom už štandardom.

„ Napriek rôznym tvrdeniam, ktoré sa k nám vo verejnej diskusii dostávajú, fakty sú jasné: lieky na zriedkavé choroby fungujú, sú ekonomicky udržateľné a zachraňujú životy. Všetky lieky registrované Európskou liekovou agentúrou musia preukázať účinnosť a bezpečnosť. Každý deň omeškania znamená zhoršenie stavu pacientov, ktorí čakajú na liečbu. Je preto najvyšší čas prestať sa opierať o mylné tvrdenia, a začať dôverovať odborníkom. Aj preto spúšťame v AIFP osvetovú kampaň, ktorej cieľom je dialóg o dátach a faktoch o zriedkavých chorobách, ktoré napomôžu zlepšenej dostupnosti liečby pre slovenských pacientov ,” uzatvára Iveta Pálešová z AIFP.

ZDROJ: seesame.com