Vláda: Na starostlivosť o pacientov so zriedkavými chorobami išlo 137.000 eur Bratislava 4. júna (TASR) – Národný program rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v ...

Bratislava 4. júna (TASR) – Národný program rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v SR za minulý rok dostal z vyčlenených finančných prostriedkov zo štátneho rozpočtu na plnenie akčného plánu 137.000 eur. Vyplýva to z Hodnotiacej správy o plnení aktivít vyplývajúcich z akčného plánu Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike za rok 2019 z dielne Ministerstva zdravotníctva (MZ) SR, ktorý vo štvrtok vzala na vedomie vláda SR.„Hodnotiaca správa obsahuje prehľadný súhrn splnených aktivít z akčného plánu za rok 2019 a transparentne deklaruje využitie alokovaných finančných prostriedkov zo štátneho rozpočtu z rozpočtovej kapitoly Ministerstva zdravotníctva SR na niektoré zo splnených aktivít akčného plánu,“ uvádza predkladacia správa informatívneho materiálu.Ako ďalej približuje, dotáciu v celkovej sume 100.000 eur rezort zdravotníctva poskytol Lekárskej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave. Cieľom žiadosti o dotáciu bolo aplikovať diagnostiku génových a genómových patológií pomocou mikročipovej komparatívnej genomickej hybridizácie v diagnostike neuromuskulárnych ochorení, dedičných metabolických porúch a svalových dystrofií. Táto technológia bude v blízkej budúcnosti dostupná pre všetkých slovenských pacientov, pričom hlavné využitie bude v diagnostike nejasných fenotypov, ako sú zaostávanie vývoja, mentálne retardácie, choroby autistického spektra, mnohopočetné kongenitálne anomálie.Sumou 30.000 eur podporili register dedičných, genetických a zriedkavých chorôb, ktorý je súčasťou Národného registra vrodených chýb. Spracovanie kapitoly o zriedkavých chorobách do publikácie analýzy registra dedičných, genetických a zriedkavých chorôb s názvom Register dedičných, genetických a zriedkavých chorôb - hlásenia z ambulancií lekárskej genetiky bolo finančne podporené sumou 2000 eur.Ďalších 7000 eur sa použilo na podporu prevádzky archívu suchej kvapky krvi Skríningového centra novorodencov v Banskej Bystrici s cieľom vytvorenia archivácie suchých krvných vzoriek v kovových jednotných archivačných zabezpečených skrinkách. V tejto oblasti sa vlani splnili aj aktivity akčného plánu bez finančnej podpory.